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Tablet: strumento di aiuto e scrigno dei ricordi

| Bettina Bichsel

Lisa (nome di fantasia) ha 17 anni. È una ragazza allegra a cui piace andare a scuola, trascorrere tempo con la famiglia e i suoi due cani e cantare con gran passione. Ciò che la distingue dai suoi coetanei è che Lisa è affetta da ceroidolipofuscinosi neuronale (NCL), una malattia metabolica rara e inguaribile. In Svizzera ne sono colpiti tra gli 80 e i 100 giovani, nel mondo se ne stimano 70 000.

In linguaggio colloquiale la NCL è anche nota come demenza infantile, poiché chi ne soffre oltre alle capacità motorie perde progressivamente anche le capacità cognitive.

Quando conobbi Lisa e la sua famiglia un paio di anni fa, la ragazzina poteva ancora percepirmi con i suoi occhi se stavo molto vicino di fronte a lei. Ed era ancora in grado di camminare da sola. Nel frattempo ha perso completamente la vista e ha bisogno di aiuto per muovere pochi passi, utilizzando prevalentemente la sedia a rotelle per i suoi spostamenti. La malattia ha insomma seguito il suo → decorso naturale.
 

Raccontare ai compagni di scuola del fine settimana trascorso

Sono seduta in salotto con la mamma e la sorella di Lisa. Davanti a noi c’è un tablet, diventato un compagno fondamentale per tutta la famiglia. Ad esso sono collegati due grandi buzzer: il primo ha la funzione di «avanti». Schiacciandolo posso spostarmi attraverso i vari contenuti. Il secondo ha la funzione di «enter». Premendolo posso accedere a una cartella o a un file. I buzzer sono diventati indispensabili perché Lisa non vede più e non è dunque più in grado di navigare autonomamente sul tablet o di cliccare qualcosa.

Detto in termini tecnici, il tablet rappresenta un mezzo ausiliare di comunicazione aumentativa e alternativa (CAA). In realtà è però molto più di questo.

1° Un aiuto per le lezioni

Nella classe di Lisa ci sono allievi con tipi di disabilità molto diversi. Il tablet permette alla ragazza di comunicare con gli altri. Per esempio, ogni domenica sera documenta con l’aiuto di un familiare il resoconto delle cose fatte nel fine settimana. A scuola può così mostrare le foto fatte e avviare la funzione di lettura del testo che ha scritto. Inoltre, la sua insegnante utilizza il tablet quale mezzo per l’insegnamento e vi salva per esempio quiz sugli animali o sulle canzoni a cui gli allievi possono poi giocare a casa.

2° Coordinamento tra famiglia, scuola e altre figure di sostegno

Il tablet funge da punto di contatto tra la vita familiare, la realtà scolastica e l’offerta di custodia. Quando per esempio Lisa ha appuntamento dalla logopedista, quest’ultima può vedere sul tablet che cosa la ragazza ha fatto prima della loro terapia. Se il programma è già stato intenso, la specialista può tenerne conto e adeguare l’attività prevista con Lisa.

3° Strumento per la creatività

La fantasia non ha limiti; il tablet permette di esprimerla andando oltre la disabilità. Qualche giorno fa per esempio Lisa ha inventato assieme a un’amica una storia e l’ha registrata sul tablet. Per non parlare delle playlist delle sue canzoni preferite, sulle note delle quali canta a squarcia gola.

4° Ricordi

Tutte le attività e i momenti vissuti da Lisa, dai compleanni al Natale, dalle scampagnate in famiglia alla cresima (che la ragazza ha atteso con trepidazione), sono salvati sotto forma di foto, video e registrazioni audio. Oltre a permettere alla ragazza di guardare e rivivere tutti quei bei momenti, il tablet rappresenta anche uno «scrigno dei ricordi» per la famiglia, spiega sua mamma.

Ora è appena uscita una nuova funzione che in un futuro vicinissimo sarà molto importante: le capacità linguistiche di Lisa infatti, stanno progressivamente diminuendo. Spesso persino la sua famiglia e le persone che la curano non riescono più a capirla. Per questo la famiglia registra brevi video in cui Lisa mostra i modi in cui esprime i vari bisogni. In questo modo gli interlocutori possono imparare in che modo la ragazza comunica di avere fame o sete, di dover andare in bagno o di avere bisogno di un fazzoletto. E persino quando vuole ascoltare musica o guardare la sua serie preferita.

Difficile utilizzo, ma grande utilità

Il tablet in questione è stato proprio sviluppato per la CAA ed è dotato di un apposito software. Ma ci vuole un po’ per arrivare a comprendere come funziona esattamente. «Destreggiarsi con questa tecnologia è una vera e proprio sfida», affermano sia la mamma che la sorella di Lisa. Questo potrebbe essere uno dei motivi per cui anche tra gli insegnanti c’è chi non osa confrontarsi con essa. Nel caso di Lisa per lo meno, il tablet viene usato con differente frequenza, a seconda di chi tiene la lezione. Servono una certa affinità tecnica e la motivazione ad impiegare questo tipo di strumenti.

Prima che la scuola proponesse quattro anni fa ai genitori di Lisa di ricorrere alla CAA, nessuno aveva pensato a questa possibilità. E per quanto tutta la famiglia sia estremamente grata per questo strumento, aleggia un silenzioso rimpianto di non averlo impiegato prima. In particolare nel caso di adolescenti come Lisa, confrontati a limitazioni sempre maggiori a causa della malattia, è utile familiarizzare con l’apparecchio fintanto che le condizioni fisiche, motorie e psichiche siano ancora a un buon livello. «È importante iniziare il più presto possibile», conferma la sorella maggiore della ragazza. «Ciò permette di consolidare la capacità di utilizzo dello strumento e di adeguarsi più facilmente quando la malattia peggiora».

Lei è appena partita da casa per andare a studiare pedagogia speciale e spera di apprendere di più sul tema anche durante lo studio così che un giorno potrà impiegare il maggior numero di mezzi ausiliari possibile.

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Consigli generali per l’utilizzo dei media digitali nel caso di bambini e giovani con disabilità sono disponibili alla nostra rubrica  → «Raccomandazioni».

Bettina Bichsel è giornalista e redattrice. Tra le sue varie attività, scrive anche per il blog di Giovani e media.