Lisa (nome di fantasia) ha 17 anni. È una ragazza allegra a cui piace andare a scuola, trascorrere tempo con la famiglia e i suoi due cani e cantare con gran passione. Ciò che la distingue dai suoi coetanei è che Lisa è affetta da ceroidolipofuscinosi neuronale (NCL), una malattia metabolica rara e inguaribile. In Svizzera ne sono colpiti tra gli 80 e i 100 giovani, nel mondo se ne stimano 70 000.
In linguaggio colloquiale la NCL è anche nota come demenza infantile, poiché chi ne soffre oltre alle capacità motorie perde progressivamente anche le capacità cognitive.
Quando conobbi Lisa e la sua famiglia un paio di anni fa, la ragazzina poteva ancora percepirmi con i suoi occhi se stavo molto vicino di fronte a lei. Ed era ancora in grado di camminare da sola. Nel frattempo ha perso completamente la vista e ha bisogno di aiuto per muovere pochi passi, utilizzando prevalentemente la sedia a rotelle per i suoi spostamenti. La malattia ha insomma seguito il suo → decorso naturale.
